SCREENING
Screening vindt plaats om bij een groep mensen vroegtijdig (risicofactoren voor) ziekten of afwijkingen op het spoor te komen. Daarbij kan het gaan om genetische ziekten of afwijkingen of om een verstoorde hormoonproductie (hypothyreoïdie) of om bepaalde vormen van kanker. Darmkanker, baarmoederhalskanker en borstkanker, bijvoorbeeld, die door bevolkingsonderzoek van ontlasting, cellen van de baarmoederhals, respectievelijk röntgenonderzoek kunnen worden opgespoord.
Als je voor de keus wordt gesteld om aan screeningsonderzoek mee te doen speelt enerzijds de verleiding een rol om gezond verklaard te worden - wie wil niet graag weten dat er niets aan de hand is -, maar is er anderzijds de angst dat er misschien 'iets' gevonden wordt. Nu is daar bij één enkel onderzoek meestal nog wel mee om te gaan, maar wat betekent het als er steeds weer nieuw onderzoek voorgesteld wordt? Wanneer doe je wel en wanneer toch maar liever niet mee?
Screeningsonderzoek lijkt op het eerste gezicht vanzelfsprekend, maar roept tegelijkertijd veel vragen op. Wordt er wel zorgvuldig met de emoties van de onderzochten omgegaan? Is hun privacy voldoende gewaarborgd? Staat het belang van de onderzochte nog wel voorop en niet dat van bijvoorbeeld de farmaceutische industrie?
Een belangrijke vraag rijst waar het gaat om de consequenties van het vinden van een afwijking. Wat doe je dan? En wat te doen aIs bij een positieve uitslag (de afwijking is aanwezig) bij voorbaat al vaststaat dat ingrijpen (abortus) geen optie is?
En welke druk mag op iemand worden uitgeoefend om aan een screeningsonderzoek mee te doen? Stel dat je kansen bij een sollicitatieprocedure afhankelijk worden gemaakt van het meedoen aan bepaald screeningsonderzoek. Welke druk is nog te rechtvaardigen?
Op het gebied van vroegtijdige opsporing telt de vraag voor hoeveel mensen het moeite, onzekerheid en geld mag kosten om één ziektegeval op te sporen. En wat betekent die vondst, afgezet tegen het voordeel dat behaald wordt? Moet dat voordeel gemeten worden in geluk, levensduur, geld of in succes van de medische wetenschap?
Deze pagina biedt informatie bij het nadenken over de vele vragen die bij screeningsonderzoek naar voren komen.
-
Begrippen
- Screening: vroegtijdige opsporing van (risicofactoren voor) ziekten of afwijkingen bij groepen mensen met het doel die ziekten of afwijkingen te voorkomen of in een vroeg stadium te behandelen.
- Positieve uitslag: het onderzoek geeft aan dat wat men zoekt (de afwijking) daadwerkelijk is gevonden. Voor sommigen is het verwarrend woordgebruik omdat 'positief' geassocieerd wordt met 'gunstig', terwijl een positieve uitslag feitelijk vaak ongunstig is.
- Negatieve uitslag: het onderzoek geeft aan dat wat men zoekt (de afwijking) niet is gevonden. Voor sommigen is het verwarrend woordgebruik omdat 'negatief' geassocieerd wordt met 'ongunstig', terwijl een negatieve uitslag feitelijk vaak gunstig is.
- Vals positief: het onderzoek geeft aan dat wat men zoekt (de afwijking) gevonden is, terwijl dat feitelijk niet het geval is.
- Vals negatief: het onderzoek geeft aan dat wat men zoekt (de afwijking) niet gevonden is, terwijl die feitelijk wel aanwezig is.
-
Links
- Thuisarts; (Nederlands Huisartsen Genootschap) Wat houdt prenatale screening precies in?
www.thuisarts.nl - RIVM; (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) Nationaal Kompas Volksgezondheid; Screening - Achtergrondinformatie
www.rivm.nl
- Thuisarts; (Nederlands Huisartsen Genootschap) Wat houdt prenatale screening precies in?
-
Literatuur
- Beaufort, I. de, J. Dwarswaard (2008) Mij kan niks gebeuren 'k heb me net nog laten keuren'; in: Beaufort, I. e.a. (red.) (2008) De kwestie; Praktijkboek ethiek voor de gezondheidszorg; Lemma, ISBN: 978 90 5931 068 1; Hoofdstuk 29
- Boer, T.A., Einerhand, S.M.H., Haas, de - de Vries, J.N. & Rijswijk, M.N. van (red.) (2018) . Komt een test bij de dokter . Uitgeverij Buijten & Schipperheijn; ISBN: 9789058819710
- Dam, L. van (2008) Bevolkingsonderzoek naar darmkanker; in: Beaufort, I. e.a. (red.) (2008) De kwestie; Praktijkboek ethiek voor de gezondheidszorg; Lemma, ISBN: 978 90 5931 068 1; Hoofdstuk 26
- Gezondheidsraad. (2015) Neonatale screening: nieuwe aanbevelingen. Den Haag: Gezondheidsraad; publicatienr. 2015/08 ISBN: 978-94-6281-050-1
- Gezondheidsraad (2013) NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening; Den Haag, Publicatienummer: 2013/34
In dit signalement belicht de raad NIPT vanuit ethisch perspectief en plaatst het in de bredere ontwikkelingen in de prenatale screening. Voor inzage en download: http://www.gezondheidsraad.nl - Gezondheidsraad (2010) Het 'duizend dollar genoom'; Een ethische verkenning; Signalering ethiek en gezondheid 2010/02 Den Haag Centrum voor Ethiek en Gezondheid; Voor inzage en download: http://www.gezondheidsraad.nl
- Gezondheidsraad (2006) Preïmplantatie genetische diagnostiek en screening Signalering ethiek en gezondheid 2006/01 Den Haag Centrum voor Ethiek en Gezondheid; Voor inzage en download: http://www.gezondheidsraad.nl
- Hoven, M. van den (2008) Zeker weten?!; Afzien van bevolkingsonderzoek: hoe (on)redelijk?; in: Beaufort, I. e.a. (red.) (2008) De kwestie; Praktijkboek ethiek voor de gezondheidszorg; Lemma, ISBN: 978 90 5931 068 1; Hoofdstuk 27
- Jans, J. (2006) Genetische selectietechnologie? Ethiek binnen preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) en preïmplantatie Genetische Screening (PGS); in: Tijdschrift voor Gezondheidszorg & Ethiek (16) nr. 3 pp. 90 - 92
- Jochemsen, H. (2007) Schaduwkanten van screening; Ethische, psychologische en sociale afwegingen sterk onderbelicht; in: Medisch Contact (62) nr. 7 pp. 300 - 303
- Nijsingh, N. (2006) De hielprik: staat of valt een uitbreiding bij een grondiger informed consent procedure? in: Tijdschrift voor Gezondheidszorg & Ethiek (16) nr. 3 pp. 92 - 93
- Rondeel, J. en R. Slingerland (2006) Testen op verzoek; zelf een test regelen moet kunnen, maar niet in een supermarkt; in: Medisch Contact, 61 nr. 27; pp. 1116 - 1118
- Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO) (1996)
- Zuijderland, M. (2017) . Gentest of geen test . Hoe de NIP-test de zwangerschap verandert; Amsterdam University Press; ISBN: 9789462987098 (zie verder onder letter 'Z' van het uitgebreid literatuuroverzicht)
- Zwieten, M.C.B. (2006) Promotie onderzoek: Hoe wenselijk is gerichte prenatale diagnostiek? The target of testing; Dealing with 'unexpected' findings in prenatal diagnosis. Universiteit van Amsterdam; AMC